除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
浙江:将防重症关口前移到家庭社区和养老机构******
中新网杭州1月12日电(王逸飞 张煜欢)12日,在浙江省第十四届人民代表大会第一次会议“厅(局)长通道”集中采访活动上,浙江省卫生健康委党委书记、主任王仁元介绍,目前浙江全省整体疫情已渡过感染高峰期,但当前住院和重症危重症仍处于高峰平台期,下一步将重点做好关口前移“防重症”、加强农村防疫“补短板”等方面工作,如将防重症的关口前移到家庭、社区和养老机构。
王仁元说,2020年疫情发生以来,该省坚持人民至上、生命至上,因时因势动态优化调整防控措施,不断提高科学精准防控水平,有效应对多轮疫情冲击,最大程度保护人民生命安全和身体健康,最大限度减少疫情对经济社会发展的影响。
当前疫情防控进入新阶段,该省防控工作也面临着新形势新任务。王仁元称,目前浙江疫情防控和医疗救治主要呈现五方面特点:一是整体疫情已渡过感染高峰期;二是发热门诊就诊人次明显回落;三是120急救及急诊目前已处于逐步下降阶段;四是住院和重症危重症仍处于高峰平台期,其中65岁以上老人占90%左右;五是医疗资源总体处于平衡状态,能基本满足当前的医疗救治需求,但仍处于最关键的阶段。
“下一步,我们要坚定信心、全力以赴,把‘防重症、遏病亡’作为重中之重。”王仁元介绍,接下来该省卫健部门将重点做好关口前移“防重症”、强化医疗救治“遏病亡”、管好重点人群“暖服务”以及加强农村防疫“补短板”等四方面工作。
以关口前移“防重症”为例,该省提出要强化早发现,将防重症的关口前移到家庭、社区和养老机构;强化早识别,提高基层医疗卫生机构早期识别诊断能力;强化早干预,畅通保供渠道,必备药品器械直达村卫生室和社区卫生服务站;强化早转诊,依托城市医联体和县域医共体,建立和畅通重症患者转诊绿色通道。
“哪里有需要,就重点支援哪里。”王仁元还指出,该省将加强医疗资源的统筹力度,建立日调度和省市专家组巡诊、会诊制度,盘活用足浙江全省重症救治资源。医疗机构要全院总动员,人员全院调动、资源全院统筹,加大病区和床位腾、转、并力度,做到人员、科室、设备、院区、上下“五个打通”,确保应收尽收、应治尽治。
此外,为重点管好“一老一小”、孕产妇、残疾人、严重慢性病患者等五类人群,该省还将加强“一对一”暖心服务,分级分类做好健康监测、重症预警、医疗服务等工作。
“当前,我省感染重点区域呈现从城市向农村转移的趋势。与城市相比,广大农村地区疫情防控基础比较薄弱,决不能掉以轻心。”王仁元说,要千方百计增加农村防疫物资储备和供应,重点保供偏远农村、山区、海岛等地区。特别是针对浙江农村地区24万名65岁以上独居老人、3万名14岁以下留守儿童,全面落实对口联系,确保有人管、有人问。同时充分发挥县域医共体作用,加大人员下沉派驻的力度,加强重症转运救治能力,畅通服务民众“最后一公里”。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)